Продолжается сбор средств в помощь Кулёву Никанору!
«Мне даже иногда становится обидно, что он так бурно реагирует на папу. Как-то раз уезжали отдыхать на неделю без сына. Конечно, скучали, я постоянно созванивалась с мамой, сидевшей с ним. С порога — сразу к нему. Обнимать, целовать. И тут он услышал голос папы и даже попытался что-то сказать. Ведь со мной он проводит практически всё своё время, а папа работает, он видит его реже», — рассказывает Ольга Горбачёва.
То, что восьмилетний Никанор начал реагировать на людей, концентрирует на них взгляд и понимает, кого он видит, — большой прогресс. За его попытками говорить (пусть ему легче даются согласные, — слов не получается) — большая работа. В первую очередь его самого, родителей, педагогов коррекционной школы.
С трудностями мальчик столкнулся ещё до того, как появился на свет. Пять часов ему пришлось провести в утробе матери без кислорода. Умерло множество клеток головного мозга. Взрослый человек, как сказали Ольге врачи, не смог бы пережить такого. В случае же с Никанором — всё зависит от его собственных сил. И, конечно, возможностей родителей.
«В нашем диагнозе: ишемическое поражение головного мозга, внутренняя гидроцефалия, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, ДЦП — двойная гемипаритическая форма, отставание в психомоторном развитии, — объясняет Ольга. — Первое время врачи запрещали нам фактически всё. Только лекарства, и — пусть лежит, не трогайте его. Поэтому и с педагогом-дефектологом мы начали заниматься позднее, чем нужно: с пяти лет. Но результаты уже есть. Ещё на свой страх и риск делаем массаж, нанимаем специалиста. Ведь иначе мышцы совсем атрофируются. Купили вертикализатор, который удерживает его в положении стоя, а это 150 тысяч рублей (спасибо за помощь Фонду „ОМК-Участие“).
Его неподвижность усугубляется ещё одной проблемой — искривлением позвоночника. Сейчас важно не запустить процесс. В Санкт-Петербурге есть детский ортопедический институт имени Турнера, о котором отзываются очень хорошо. Я знакома с мамой, которая заказывает там индивидуальные корсеты для дочери. Он обойдётся минимум в 40 тысяч рублей. А нам хотя бы на консультацию туда попасть: даже дорога стоит недешево. В принципе, для наших, особенных, детей любые приспособления стоят очень дорого — сидения в автомобиль, специальные коляски, подлокотники, наколенники и т.д. Кроме этого постоянно нужны памперсы, пелёнки... Я никогда раньше не обращалась за помощью через СМИ, но сегодня понимаю, что для нас с Никанором очень важно время — чем быстрее начать лечение и реабилитацию, тем легче ему они ему дадутся, тем эффективнее они будут».
И речь идёт не о том эффекте, чтоб «встать и пойти». Ходить — это самые смелые надежды семьи. Родители рады уже тому, что мальчик научился обращать на себя внимание. Может звуками позвать их в комнату, когда у него, например, неудобно переплетутся ноги. Сейчас основная задача — научить Никанора хотя бы самостоятельно держать голову.
Никанору из-за проблем с позвоночником трудно просто посмотреть, куда уходит мама. Уже понимая, что в семье есть машина, и для чего она, он теперь постоянно переживает, — если кого-то из родителей долго нет рядом, он мог куда-то уехать от него. Хотя Ольга в такие моменты чаще всего просто готовит на кухне. Там, кстати, стоит для мальчика деревянный стол-стул с необходимыми держателями для рук и ног. Заказывали его за рубежом, но реально попользоваться удалось всего пару лет, ведь ребёнок растёт. Купить новый пока не позволяют средства.
Так и коляска, чтобы прослужила подольше, приобретена на вырост. В неё вместо специальных валиков подкладывают обычные подушки и скрученные пледы. Да, вроде бы мелочи, но когда неудобства подстерегают тебя повсюду, а ты самостоятельно практически ничего не можешь, это не только выводит из себя от ощущения собственного бессилия, но и пугает. Как, кажется, пугает Никанора и проявление сильных эмоций, за которыми часто следуют те самые судорожные проявления.
Вот как бывает: имеешь ноги/руки и не ценишь возможностей, а для кого-то хотя бы просто удобно и спокойно, без мучений, лежать — уже счастье. И чтобы спина не болела.
Какого цвета ваш бумажник? Мой кошелёк внутри чёрный: вкладываю первые 300 рублей — немного, но если нас таких наберётся хотя бы 1000 человек из всего населения Выксы, сумма будет внушительной. Наверное, неслучайно имя Никанор переводится как «видящий победу». Поможем? И будем верить вместе с мамой, что мальчик одержит победу, пусть и небольшую. И когда-нибудь он повернёт голову. Сам. Помочь ему в этом — в наших силах.
Реквизиты для оказания помощи:Карта Сбербанка: № 4276 4200 1266 4099
на имя Кулёва Андрея Васильевича
+7 (960) 190-42-35 подключен мобильный банк
Текст:
Ксения Абдулхакова
Фото: Ксения Абдулхакова, архив Ольги Горбачевой http://vyksavkurse.ru/news/obshestv/nikanor-pobedit-n..
Группа Никанора в соцсети - https://vk.com/kulevnikanor
